Schätzungsweise weit über 100.000 Menschen in Deutschland leben mit einem künstlichen Darmausgang, „Stoma“ genannt. Die meisten von ihnen sind Krebspatienten. Aber auch viele Betroffene von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind – zumindest vorübergehend – auf einen künstlichen Darmausgang angewiesen. Zum Beispiel dann, wenn die medikamentöse Therapie nicht mehr ausreicht, Komplikationen auftreten oder der Darm nach einer Operation entlastet werden muss.
Ein Stoma unterbricht den normalen Weg der Nahrung durch Dünndarm und Dickdarm bis zur Ausscheidung über den After. Der Stuhl wird stattdessen über einen künstlichen Ausgang in der Bauchdecke umgeleitet und in einem Beutel aufgefangen. Wenn es der Dickdarm ist, der nach außen geführt wird, spricht man von einem Kolostoma; ist es der Dünndarm, heißt der Fachbegriff Ileostoma. Das Kolostoma wird meist auf der linken unteren Bauchseite angebracht, das Ileostoma auf der rechten Seite der Bauchdecke.
In manchen Fällen – etwa nach der Entfernung eines Darmtumors – kann es notwendig sein, dass mit dem Dickdarm auch der Schließmuskel entfernt werden muss. Der Dünndarm wird dann komplett durchtrennt. Bei diesem „endständigen Stoma“ muss der Patient dauerhaft mit dem künstlichen Darmausgang leben. Kann der Schließmuskel erhalten bleiben, wird der Darm meist nur halb durchtrennt. Über das obere Ende wird die Nahrung nach außen abgeleitet, das untere Ende wird verschlossen und kann später wieder mit dem oberen vernäht werden. Das ist dann ein „doppelläufiges Stoma“.
Manchmal treten im Zusammenhang mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Komplikationen auf, die eine Operation notwendig machen. Bei Morbus Crohn zum Beispiel bilden sich im Enddarm bisweilen Fisteln und Abszesse, die entfernt werden müssen. Fisteln sind entzündete, röhrenförmige Verbindungen zwischen Darm und Körperoberfläche oder anderen Organen. Abszesse sind vereiterte Hohlräume im Darmgewebe. Bei der Colitis ulcerosa besteht das Risiko, dass die Entzündung des Dickdarms irgendwann so fortgeschritten ist, dass die medikamentöse Therapie nicht mehr hilft. Dann muss der gesamte Dickdarm herausoperiert werden. Bei solchen Eingriffen wird zur besseren Heilung der Wunde und zur Entlastung der Nähte zumindest vorübergehend häufig ein künstlicher Darmausgang gelegt.
Um die Stelle herum, wo der Darm aus der Bauchdecke herausschaut, klebt auf der Haut eine abgedichtete Kunststoffplatte mit einem Loch in der Mitte. An dieser Platte befestigt der Patient einen Beutel, der den Stuhl auffängt. Der Beutel ist geruchsdicht; ein spezieller Filter mit Aktiv-Kohle kann zusätzlich Luftausscheidungen neutralisieren.
Es gibt zwei verschiedene Stoma-Systeme:
– Beim einteiligen System ist der Stomabeutel fest mit der Hautschutzplatte verbunden. Sie bilden eine Einheit. Steht ein Beutelwechsel an, wird beides zusammen entfernt und entsorgt.
– Beim zweiteiligen System kann die Schutzplatte einige Tage auf der Haut verbleiben und muss nicht bei jedem Beutelwechsel mit entfernt werden. Der Beutel wird bei diesem System auf einen Ring auf der Platte aufgedrückt – ähnlich wie der Verschluss einer Kunststoffdose.
Beide Systeme haben ihre Vor- und Nachteile. Als Betroffener müssen Sie für sich selbst herausfinden, welches Produkt am besten zu Ihnen passt. Ein Vorteil des einteiligen Systems ist die einfache Handhabung. Außerdem trägt es unter der Kleidung weniger auf. Dafür kann es durch das häufige Wechseln der Schutzplatte zu Hautirritationen kommen. Das zweiteilige System ist hautschonender, nimmt aber eine größere Fläche ein.
Auch bei den Beuteln gibt es Unterschiede: Bei einem Dickdarm-Stoma werden meist geschlossene Beutel eingesetzt. Sie nehmen den etwas festeren Stuhl auf und werden danach komplett ausgetauscht. Offene Beutel sind dagegen eher bei einem Dünndarm-Stoma im Einsatz. Der Stuhl ist dünnflüssig und fällt in höheren Mengen an. Der offene Beutel lässt sich über eine wiederverschließbare Öffnung in die Toilette entleeren. Man nennt ihn deshalb auch „Ausstreifbeutel“.
Stehen Sie vor der Situation, dass bei Ihnen ein künstlicher Darmausgang gelegt werden soll? Dann ist der sogenannte „Stomatherapeut“ ein wichtiger Ansprechpartner für Sie und Ihre Angehörigen. Er oder sie wird bereits vor der Operation mit Ihnen besprechen, was auf Sie zukommt und alle Ihre Fragen beantworten. Nach dem Eingriff führt er Sie in den Umgang mit Ihrem Stoma ein, die „Stomaversorgung“. Denn Pflege ist ein wichtiges Thema, wenn man einen künstlichen Darmausgang hat. Wenn zum Beispiel Stuhl mit der Haut in Berührung kommt, kann es zu Hautreizungen kommen. Manche Menschen reagieren auch allergisch auf die aufgeklebte Stomaplatte. Anzeichen dafür sind Juckreiz, Hautrötungen oder ein Brennen der Haut rund um den künstlichen Darmausgang. Sollten Sie solche Veränderungen bei sich feststellen, sprechen Sie unbedingt Ihren Arzt oder Stomatherapeuten an. Sie wissen nicht, wie Sie einen Stomatherapeuten finden können? Die Fachgesellschaft Stoma, Kontinenz und Wunde e. V. oder die Deutsche ILCO e. V. beraten Sie gerne.
Es gibt beim Tragen eines Stomas leider ein Risiko für Komplikationen, das sich trotz bester Pflege nicht völlig vermeiden lässt. Es kann z. B. vorkommen, dass der Darmausgang unter die Haut nach innen eingezogen wird (Stoma-Retraktion). Oder umgekehrt: Der Darmabschnitt tritt ein paar Zentimeter aus der Bauchöffnung hervor (Stoma-Prolaps). Beides ist in der Regel nicht schlimm, bedarf aber eines angepassten Versorgungsmaterials. Gravierender ist es, wenn sich die Stomaöffnung verengt, etwa infolge von Vernarbungen. Dann muss meistens noch einmal operiert werden.
Die häufigste Komplikation ist jedoch die „parastomale Hernie“. Eine „Hernie“ ist ein Bruch. Darmschlingen schieben sich nach und nach durch die Bauchmuskeln bis unter die äußersten Schichten der Bauchwand. Man erkennt das an einer sichtbaren Wölbung um die Bauchöffnung herum. So ein Bruch kann zum Beispiel entstehen, wenn man etwas Schweres hebt. Durch das Tragen einer Bruchbinde bei gleichzeitiger Entlastung kann das Problem aber wieder behoben werden.
Übrigens: Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für eine ausreichende, medizinisch notwendige Stoma-Versorgung.
Keine Frage: Ein Stoma ist ein gravierender Einschnitt im Leben. Der Gedanke daran ist deshalb meist mit Ängsten und Sorgen besetzt. Das ist verständlich. Viele Menschen mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung berichten aber auch, dass sie durch eine Operation wieder an Lebensqualität gewonnen haben – trotz Stoma. Zum Beispiel dann, wenn sie zuvor unter so großen Schmerzen litten, dass sie auch mit den effektivsten Medikamenten nicht zu vertreiben waren. Oder wenn Sie sich wegen der ständigen unerwarteten Stuhlgänge nicht mehr aus dem Haus trauten.
Eine gute Vorbereitung ist alles: Wir haben einige der häufigsten Fragen und Antworten rund um das Leben mit künstlichem Darmausgang für Sie zusammengetragen.
Es gibt keine spezielle Diät für Stomaträger. Im Prinzip können Sie genauso essen, wie zuvor. Ärzte raten aber dazu, auf faserreiche Lebensmittel zu verzichten. Spargel, Fenchel, Blattspinat, Ananas, manche Früchte und Nüsse gehören dazu. Vor allem am Anfang ist es sinnvoll, sich langsam an die Nahrungsmittel heranzutasten, die einem gut bekommen. Deshalb sind mehrere kleine anstatt weniger großer Mahlzeiten . Auch gründliches Kauen und viel trinken – zwei bis drei Liter täglich! – sind wichtig. Ein Tagesprotokoll hilft, die optimale Ernährung herauszufinden.
Wer nicht weiß, dass Sie ein Stoma tragen, wird es auch nicht erkennen. Allerdings sollten Sie – schon aus Gründen des Wohlbefindens – auf allzu enge Kleidung verzichten. Vermeiden Sie, dass zum Beispiel der Bund der Hose auf das Stoma drückt. Mit einem locker geschnittenen Oberteil und einer Hose mit elastischem Bund werden Sie sich gleich wohler fühlen.
Grundsätzlich schließt ein Stoma sportliche Betätigung nicht aus. Kampfsport und Sportarten, bei denen die Bauchmuskeln stark beansprucht werden, sind allerdings weniger geeignet. Sie sollten auch möglichst nicht schwer heben, weil dies die Gefahr von Brüchen erhöht. Aber ansonsten können Sie sich weiterhin ganz normal bewegen. Wenn Sie gerne schwimmen, empfiehlt sich vielleicht eine Neoprenbandage, mit der Sie das Stoma fixieren und die Haut vor Salz und Chlor schützen können.
Viele Menschen waren vor der Operation so krank, dass sie erst mit einem Stoma wieder ein erfülltes Sexualleben haben können. Auch eine Schwangerschaft ist – bei intensiver Betreuung durch Gynäkologen und Stomatherapeuten – durchaus möglich. Sie werden aber nach der Operation vielleicht lernen müssen, ihr verändertes Körperbild zunächst selbst zu akzeptieren. Lassen Sie sich und Ihrem Partner oder Ihrer Partnerin Zeit. Offenheit und das Ansprechen von Problemen helfen, Verständnis aufzubauen und mögliche Missverständnisse zu vermeiden. Vielleicht hat der Partner viel weniger Berührungsängste, als Sie glauben. Mit einer Textilbandage können Sie den Stomabeutel so verpacken, dass er nicht mehr stört. Bei ernsthaften Problemen mit Ihrer Sexualität sollten Sie auf jeden Fall mit Ihrem Frauenarzt oder Urologen sprechen. Die Deutsche Gesellschaft für Sexualmedizin, Sexualtherapie und Sexualwissenschaft hat eine Liste von weiteren Ansprechpartnern, die Ihnen helfen können.
Am wichtigsten ist, genügend Versorgungsmaterial dabei zu haben. Vor allem, wenn Sie in Länder reisen, in denen die Hygienebedingungen nicht so gut sind oder in denen es einen Mangel an medizinischen Produkten gibt. Insbesondere vor Flugreisen sollten Sie ein paar Dinge bedenken:
– Nehmen Sie immer eine Notration an Materialien zur Stomaversorgung im Handgepäck mit. Dann kommen Sie nicht in Schwierigkeiten, sollte ihr Gepäck verloren gehen oder verspätet am Zielort ankommen.
– Für die Sicherheitskontrolle am Flughafen kann ein Stomapass (travel certificate) sinnvoll sein. Es gibt verschiedene Hersteller von Hilfsmitteln, die ihn kostenlos anbieten. Die Deutsche ILCO e. V. bietet außerdem ein „Stoma-Wörterbuch“ in 15 verschiedenen Sprachen an.
– An vielen großen Flughäfen gibt es Ganzkörperscanner. Die Sicherheitsleute werden ihr Stoma darin als Fremdkörper identifizieren. Weisen Sie das Personal deshalb besser vor Eintritt in den Scanner auf Ihr Stoma hin, um Missverständnisse zu vermeiden. Vielleicht setzt man die Kontrolle dann in einem Nebenraum fort.
Sie finden im Internet viele Foren, in denen Betroffene ihre Erfahrungen teilen. Hier ein paar Linktipps:
www.ilco.de/forum: Forum der Deutschen ILCO e. V.
www.stoma-forum.de: Betreiber ist die gemeinnützige „Selbsthilfe Stoma-Welt e. V.“
https://forum.dccv.de: Forum der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e. V.
www.magen-darm-stoma.de: Privat geführtes Forum für Betroffene von Magen-Darm-Krankheiten und Stomaträger.
Eine umfangreiche Liste mit regionalen und lokalen Selbsthilfegruppen finden Sie auf der Webseite der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV e. V.).
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Referenzen
www.ilco.de
www.gastro-liga.de
www.dccv.de
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