Unsicherheit bei MS
Was stört Sie am meisten an Ihrer MS? Infrage kommt da sicherlich vieles; von Symptomen über Einschränkungen im Alltag bis zur Medikamenteneinnahme. Aber vielleicht geht es Ihnen ja so wie vielen anderen Menschen, die ihr Leben mit MS teilen müssen: Unsicherheit überragt alles.
Wer mit MS lebt, lebt auch immer mit der Unsicherheit: Auf eine Phase stabiler Gesundheit folgt plötzlich eine Episode mit verschlimmerten Symptomen,1 sozusagen aus dem Nichts kann sich über Nacht alles verändern. Damit leben und das akzeptieren zu müssen, ist eine Aufgabe, deren Ausmaß Außenstehenden manchmal gar nicht klarzumachen ist.
Wissen, was hilft – und was nicht
Fakt ist: Die Unsicherheit bei MS auszuhalten und sich ihr zu stellen, kann schwer sein. Wenn Sie sich das vornehmen, ist es wichtig zu wissen, was hilft. Insbesondere aber auch, welche Strategien zwar oft gewählt werden, aber nicht funktionieren. Zu letzteren gehören diese beiden:2
Vermeidung: Personen mit Vermeidungsverhalten tun so, als ob es die MS nicht gäbe. Sie lassen Arzttermine aus, nehmen Medikamente nicht ein oder führen Therapiemaßnahmen nicht durch. Kurzfristig schein alles gut – dann aber können umso stärkere Schübe, Symptome und Verläufe drohen.
Übersteuerung: Mit übertriebenen Strategien wird versucht, die Kontrolle über die Unsicherheit zu erlangen. Endlose Recherche, akribisches Analysieren, übertriebene Beschäftigung mit den schlimmsten Szenarien, zehren die Betroffenen aus. Neben großer Erschöpfung kann das zu Burnout, Angststörungen oder Depressionen führen.
So kommen Sie besser mit Unsicherheit zurecht
Die gute Nachricht: Zwischen diesen zwei negativen Extremen gibt es zahlreiche gute Möglichkeiten, mit Unsicherheit und den Eventualitäten des künftigen Krankheitsverlaufes zurecht zu kommen. Dazu gehören eine gute Kommunikation zwischen Ihnen und Ihrem Ärzteteam und Strategien, die Sie allein oder mit Ihrem Umfeld umsetzen können
Kommunikation mit dem Arzt
Vielleicht haben Sie selbst erlebt, was Studien bestätigen: Je nachdem, wie gut Sie sich mit Ihrem Arzt über Ihre Unsicherheit, den Krankheitsverlauf und Prognosen austauschen können, sinken oder wachsen die Zufriedenheit mit der Therapie und die Bereitschaft, ihr zu folgen.3 Wichtig: Über dieses „gut“ entscheiden auch Sie, in dem Sie den Austausch aktiv mitgestalten:
Stellen Sie alle Zukunftsfragen, die Sie interessieren.
Berichten Sie, was Sie sich erhoffen oder befürchten.
Ermöglichen Sie Ihrem Arzt durch Offenheit, besser auf Sie einzugehen.
Sagen Sie, wenn Sie etwas stört, loben Sie aber auch, womit Sie sich gut fühlen.
Strategien für Sie und Ihr Umfeld
Natürlich: Das Unvorhersagbare an Ihrer MS wird nie vorhersagbar werden. Darum geht es aber nicht. Was stattdessen zählt ist, vorbereitet zu sein, handlungsfähig zu bleiben und das Gefühl der Unsicherheit besser auszuhalten. Dafür bieten sich unterschiedliche Strategien an, die Sie in Ihren Alltag integrieren können.2
Für sich selbst planen: Überlegen Sie, was helfen könnte, wenn ein Schub kommt, der Sie beeinträchtigt. Unter Stress zu entscheiden, fällt schwer – zu wissen, wie Sie sich helfen können, macht es leichter.
Für andere vorausplanen: Schübe und Symptome können weitreichende Auswirkungen haben. Sprechen Sie mit den Menschen in Ihrem Umfeld über sichtbare und unsichtbare Symptome, damit Sie nicht überrascht werden. Auch für den Fall einer Einschränkung können Sie vorplanen: Wer z.B. weiß, wann oder wo das Kind abgeholt oder welcher Arzt/welche Ärztin verständigt werden muss, kann direkt helfen.
Resilienz bewusstmachen: Allein der Umstand, dass Sie die Unsicherheit angehen wollen, ist ein Beweis Ihrer Widerstandskraft gegenüber der MS. Diese Kraft ist also bereits in Ihnen – und sich das klarzumachen, ist wichtig.
Vermeidung und Übersteuerung erkennen: Gehen Sie dagegen an, wenn Sie eine Tendenz in die ein oder andere Richtung an sich bemerken. Darüber zu reden – zum Beispiel bei einem Arzttermin – ist ein guter Anfang.
Aktiv bleiben: Aktivitäten mit Anderen, gemeinsame Erlebnisse, Vorfreude auf Kommendes – all das lässt Sie der Unsicherheit über MS-Entwicklungen selbstbestimmt entgegengehen.
Auf Stärken konzentrieren: Was kann Ihnen die MS nicht nehmen? Was können Sie auch mit Einschränkungen weiterhin machen? Positive Perspektiven und ein Blick auf die eigenen Stärken geben Kraft.
Achtsamkeitstechniken ausprobieren: Ob Yoga, Meditation oder Atemtechniken: Bevor Unsicherheit Sie emotional überwältigt, wirken diese Ansätze ausgleichend und bringen Sie „runter“. Übung macht dabei den Meister – z.B. in einem Kurs (online oder in einer Gruppe).
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Referenzen
Alschuler KN, Managing Uncertainty in Multiple Sclerosis, Practical Neurology, https://practicalneurology.com/articles/2022-feb/managing-uncertainty-in-multiple-sclerosis Veröffentlicht: Februar 2022. Abgerufen: 01.09.2023/06.01.2026.
Andrews L. W., Coping with Uncertainty When You Have Multiple Sclerosis; Psychology Today (2019), https://www.psychologytoday.com/us/blog/minding-the-body/201907/coping-uncertainty-when-you-have-multiple-sclerosis Veröffentlicht: 16.07.2019. Abgerufen am 01.09.2023/06.01.2026.
Vermersch P. et. al. Knowledge Is Power, but Is Ignorance Bliss? Optimising Conversations About Disease Progression in Multiple Sclerosis, Neurol Ther. 2020 Jun; 9(1): 1–10, doi: 10.1007/s40120-019-00170-7 Veröffentlicht: Juni 2020.
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Titelbild: AdobeStock
