Partizipative Forschung
Bei der partizipativen (teilnehmenden) Forschung wird nicht nur an einer Erkrankung oder mithilfe von Studienteilnehmenden geforscht, sondern Menschen mit einer bestimmten Erkrankung werden frühzeitig aktiv eingebunden. Das beginnt bereits beim Aufspüren der Probleme, bei denen Forschungsbedarf besteht: über das Entwerfen ethischer Studien und verständlichen Infomaterials bis hin zur Verbreitung der Studienergebnisse.1
Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung leben, können der Wissenschaft viele neue Perspektiven eröffnen, die Forschende ohne diese Erfahrung möglicherweise nicht im Blick haben. Wer beispielsweise noch nie einen Rheumaschub hatte, kann sich mitunter nicht vorstellen, wie stark und in welcher Weise dieser den Alltag beeinträchtigen kann.1
Wer persönliche Erfahrung mit einer chronischen Erkrankung wie zum Beispiel Rheuma hat, kann Forschenden unter anderem dabei helfen:1
unbefriedigte Bedürfnisse, also Zustände oder Erkrankungen, für die es derzeit keine wirksame Behandlung gibt oder bei denen bestehende Therapien unzureichend sind und weiteren Forschungsbedarf zu identifizieren.
Informationsmaterial laienverständlicher zu machen und somit die Zahl der Studienteilnehmenden zu vergrößern.
neue Perspektiven und Aspekte in Betracht zu ziehen, die unter Umständen in den Studienplan aufgenommen werden.
die Relevanz der Studien für Menschen mit einer bestimmten Erkrankung zu erhöhen.
mögliche ethische und Sicherheitsfragen aufzuwerfen, die vor Studienbeginn geklärt werden müssen.
Diese Perspektiven sind wichtig, da es ohne die entsprechenden Erfahrungswerte leicht zu Fehleinschätzungen kommen kann. So beispielsweise dabei, wie schwer bestimmte Nebenwirkungen die Lebensqualität beeinträchtigen oder welche Details einer Behandlung es Menschen mit einer chronischen Erkrankung besonders schwierig machen, diese in ihren Lebensalltag zu integrieren.2
Die Aufgaben der Forschungspartner und -partnerinnen sind sehr unterschiedlich und hängen vom Forschungsprojekt oder der klinischen Studie sowie von deren Phasen ab. Vor Studienbeginn geht es zum Beispiel darum, patientenrelevante Forschungsfragen zu finden und leicht verständliches Informationsmaterial für die Teilnehmenden zu entwickeln. Aber auch die Anforderungen an die Teilnehmenden werden von den Forschungspartnerinnen und -partnern überwacht: Können die in der Studie gestellten Anforderungen trotz körperlicher Einschränkungen bewältigt werden? Falls nicht, welche alternativen Aufgaben sind besser geeignet?3
Ist sie abgeschlossen oder liegen die ersten Ergebnisse vor, können Teilnehmerinnen und Teilnehmer einer Studie Rückmeldung dazu geben, wie relevant diese sind. Teils beraten Forschungspartnerinnen und -partner als Vertreter und Vertreterinnen einer Patientengruppe mit ihrer Expertise sogar Gremien oder Behörden wie die Europäische Arzneimittelagentur EMA in wissenschaftlichen Beiräten.3
Die Europäische Allianz rheumatologischer Vereinigungen (EULAR) haben Leitlinien zur Einbeziehung von Forschungspartnern und -partnerinnen entwickelt, an denen sich Forschungsteams orientieren können.4 Zusätzlich bieten die internationale Organisation sowie der Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. (DRL) spezielle Trainings für Interessierte an.3,4 Idealerweise sollten die Teilnehmenden für Ihre Mitarbeit vergütet werden5, gesetzlich ist jedoch nur die Erstattung von Reisekosten vorgegeben.3,6 Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert neben vielen anderen Initiativen und Projekten beispielsweise das partizipatorische Forschungsprojekt TARISMA zum Thema Rückenschmerzen und Rheuma und auch die Deutsche Rheuma-Liga war bereits an vielen Forschungsprojekten beteiligt.7,8,9
Sollten Sie aktiv zum Beispiel an der Planung einer klinischen Studie mitwirken wollen, ist es am einfachsten, sich an eine für Ihre Erkrankung zuständige Patientenorganisation zu wenden. Um sich als Fürsprecher einer Patientengruppe in Gesundheitspolitik und Forschung einzubringen, kann es außerdem hilfreich sein, sich zum Beispiel in speziellen Kursen der Europäischen Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen (EUPATI) weiterzubilden.10
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Referenzen
Arthritis Research UK. Patient & Public Involvement – A researcher’s guide. https://www.versusarthritis.org/media/1376/patient-and-public-involvement-guidance.pdf Abgerufen: 24.10.2024
Hoos A et al. Partnering With Patients in the Development and Lifecycle of Medicines: A Call for Action. Ther Innov Regul Sci 49, 929–939 (2015).
Clausen J. Partizipative Forschung in der Deutschen Rheuma-Liga — Inhaltliche und praktische Umsetzung der partizipativen Forschung in einer Patientenorganisation. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2020 Sep;155:64-70.
de Wit M et al. EULAR recommendations for the involvement of patient research partners in rheumatology research: 2023 update. Ann Rheum Dis. 2024 Oct 21;83(11):1443-1453.
EUPATI. Leitlinie für die Beteiligung von Patienten an von der Industrie geleiteten Arzneimittelfoschung und -entwicklung: Allgemeine Grundsätze zur Patientenbeteiligung am gesamten Arzneimittelforschungs- und -entwicklungsprozess. (2023) https://toolbox.eupati.eu/resources/patient-toolbox/leitlinie-fuer-die-beteiligung-von-patienten-an-von-der-industrie-geleiteten-arzneimittelfoschung-und-entwicklung Abgerufen: 24.10.2024
Bergold J et Thomas S. Partizipative Forschungsmethoden: Ein methodischer Ansatz in Bewegung. Forum qualitative Sozialforschung. 2012 Jan 30;13(1).
Bundesministerium für Bildung und Forschung. Forschung zu Rückenschmerzen und Rheuma: Betroffene reden mit. https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/forschung-zu-ruckenschmerzen-und-rheuma-betroffene-reden-mit-16250.php Abgerufen: 24.10.2024
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ). Targeted Risk Management in Musculoskeletal Diseases. https://tarisma.de/ Abgerufen: 24.10.2024
Deutsche Rheuma-Liga. Partizipative Forschung. https://www.rheuma-liga.de/unser-einsatz/rheumaforschung/partizipative-forschung Abgerufen: 24.10.2024
EUPATI. European Patients Academy on Therapeutic Innovation. https://eupati.eu/ Abgerufen: 24.10.2024
Bildhinweise
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