COPD – Infos für Angehörige
COPD – Infos für Angehörige
Wenn Menschen an einer chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) leiden, sind auch die Partner und Familienangehörigen davon betroffen. In fortgeschritteneren Stadien kann der Erkranke vielleicht seinen Beruf nicht mehr oder nur teilweise ausüben und ist körperlich nicht mehr so stark belastbar (Hausarbeit, Gartenarbeit etc.). Das bedeutet, Sie müssen ihm häufiger zur Hand gehen oder auch manche Dinge alleine erledigen. Dazu kommt vielleicht die Sorge und Hilflosigkeit, mit denen Sie die Atemnot und die Verschlechterungen im Krankheitsbild Ihres Partners oder Angehörigen beobachten. In diesem Artikel wollen wir diese Probleme thematisieren und Ihnen Ratschläge und Hilfen an die Hand geben. Wir gehen dabei davon aus, dass sich Ihr an COPD erkrankter Angehöriger in einem fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung befindet, aber medizinisch gut versorgt ist.
Nicht nur der Patient selbst, auch Sie als Partner, Familienmitglied oder Betreuer sollten seine Medikamente, ihre Wirkungsweise und Anwendung kennen, um bei einem Anfall von Atemnot als „Ersthelfer“ richtig reagieren zu können. Bei einem Anfall von Atemnot sind vor allem die inhalierbaren, schnell wirkenden Medikamente zur Erweiterung der Bronchien wichtig. Notieren Sie sich den oder die Namen machen Sie sich mit dem Gebrauch des Inhalators vertraut. Sie sollten auch beurteilen können, ob der Betroffene das Medikament richtig inhaliert (Oberkörper gerade, Kopf leicht nach hinten geneigt). Außerdem sollten Sie wissen, wie der Kranke eine atemerleichternde Körperhaltung einnehmen (Kutschersitz) und bei der Atmung die Lippenbremse einsetzen kann. Die Telefonnummer des Arztes sollte für den Notfall im Telefon eingespeichert sein.
Je nach Schweregrad können dem an COPD Erkrankten schon die alltäglichsten Aktivitäten schwer fallen, zum Beispiel Körperpflege und Ankleiden. Durch oft simple Änderungen und Maßnahmen können Sie hier ganz einfach Entlastungen für den Kranken schaffen. Hier einige Tipps als Beispiel:
Beim Ankleiden, Zähneputzen, Duschen oder Rasieren kann der Erkrankte auf einem Badehocker o.ä. sitzen.
Vermeiden Sie einengende Kleidung (Krawatten, Strumpfhosen, Gürtel)
Slipper sind besser als Schnürschuhe (Schuhlöffel verwenden)
Außerdem können Sie über Hilfsmittel nachdenken, die den Alltag für den Kranken, und somit auch für Sie selbst, deutlich vereinfachen. Dies sind beispielsweise der schon angesprochene Badehocker, ein Toilettenaufsatz, eine Gehhilfe beziehungsweise ein Rollator. Größere Selbstständigkeit lässt sich natürlich nicht nur mit den gerade genannten Hilfsmitteln und Tricks erreichen, sondern auch mit Änderungen an der Wohnsituation generell. Vielleicht könnte der Kranke durch Umbauten oder einen Wohnungswechsel größere Selbstständigkeit erlangen. Grundsätzlich gilt: Je selbstständiger der Erkrankte im Alltag sein kann, desto entlastender ist das für Sie und ihn und je größer ist auch die Lebensqualität. Das stellt zufrieden und motiviert für weitere Schritte.
Die veränderte Situation ist für den gesunden Partner nicht immer nur negativ. Der pflegende Angehörige gewinnt durch seine Rolle an Selbstachtung und ein Gefühl von Stolz darauf, diese Aufgabe übernommen zu haben und sie bewältigen zu können. Er oder sie bewertet vielleicht auch die notwendige starke Strukturierung des Tages als positiv und mag zum kranken Partnern oder Angehörigen eine wachsende Nähe und Verbundenheit empfinden.
Doch aus dieser Situation kann durchaus auch eine Gefahr erwachsen. Die Aufgabe, die der gesunde Partner für sich definiert, ist oft zu groß, eine Überforderung nach einiger Zeit ist wahrscheinlich. Trotzdem überwiegen anfangs die – häufig emotionalen – Gründe, an der bestehenden Situation nichts zu verändern, zumal sie beherrschbar scheint. Fremde Hilfe wird oft nicht mit einbezogen. Verkannt wird dabei häufig, dass eine COPD zwar phasenweise gut zu beherrschen ist, sie ist aber nicht heilbar, und akute Verschlechterungen (Exazerbationen) sind jederzeit möglich. Der Zustand des Kranken wird sich im Laufe der Jahre daher wahrscheinlich eher verschlechtern als verbessern. Dazu kommt noch, dass auch Sie mit zunehmendem Alter weniger belastbar und für Krankheiten anfälliger werden.
Tritt die Situation auf, dass Sie mit der Bewältigung des Alltags und der Pflege des Kranken überfordert sind (vielleicht weil Sie selbst auch gesundheitlich eingeschränkt sind), muss man dies auch erkennen, ernst nehmen und dagegen steuern. Sie können zum Beispiel für Alltags- oder Pflegeaufgaben fremde Hilfe beantragen. Viele pflegende Partner reagierten jedoch auf diese Situation gegenteilig und verstärken noch Ihren Einsatz, bezichtigen sich selbst nachlässig zu sein und wollen ihren kranken Partner beispielsweise nicht an Dritte ausliefern. Daraus kann sich ein ernstzunehmendes Störungsbild, beim pflegenden Partnern entwickeln, der so genannte „Burnout“ (Ausgebrannt-Sein). Seine Kennzeichen sind unter anderem:
Vernachlässigung eigener Bedürfnisse
Verdrängung von Konflikten
Umdeutung von Werten (die Aufgabe ist wichtiger als Freunde und Hobbies)
Rückzug
Verhaltensänderungen
völlige Burnout-Erschöpfung.
Die Ursachen eines Burnouts sind aber nicht die äußeren Umstände, sondern der falsche Umgang mit äußeren Situationen! Schwere psychische Erkrankungen, wie das Burnout-Syndrom im fortgeschrittenen Stadium und Depressionen, bedürfen der professionellen Betreuung durch Psychologen.
Der kranke und der gesunde Partner nehmen in ihrer Beziehung völlig unterschiedliche Rollen ein. Der Gesunde kann seinem Beruf und/oder seinen Hobbies nachgehen, der Kranke ist hier eingeschränkt und muss im Extremfall untätig zu Hause bleiben, sobald er den Zustand der Hilfs- und Pflegebedürftigkeit erreicht hat. Aus einer solchen Situation kann sich eine so genannte „Krankheitsfalle“ entwickeln. Der Kranke setzt eine Erkrankung als Mittel ein, um seinen Willen durchzusetzen, beispielsweise indem er dem Gesunden – direkt oder subtil – Egoismus vorwirft. Der Gesunde entwickelt ein Schuldgefühl und lässt sich dadurch manipulieren. Diese Mechanismen fallen Außenstehenden häufig früher auf als den Betroffenen selbst.
Das beste Mittel, den beschriebenen Probleme vorzubeugen, ist die regelmäßige Teilnahme an einer Selbsthilfe- oder Angehörigengruppe von COPD Patienten. Die Deutsche Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. und die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland unterhalten zusammen genommen etwa 70 regionale Gruppen in ganz Deutschland. Hier können sich Patienten mit COPD, aber auch Angehörige treffen und untereinander austauschen.
Solche Selbsthilfegruppen sollten zwar nicht das einzige Hilfsangebot für Betroffene sein, sie können aber dabei helfen, dass es nicht zu einem Burnout oder anderen Problemen kommt. Auch ungute Entwicklungen im Zusammenleben der Partner können in solchen Gruppen thematisiert werden. So wird es möglich sein, „Krankheitsfallen“ zu vermeiden oder Lösungen zu finden, die aus ihnen wieder herausführen. Tritt eine Überforderung bei Ihnen ein, ist es wichtig, dass Sie diese erkennen und nicht als Fehler werten. Auch hierbei können Ihnen diese Gruppen helfen.
Hier finden Sie ein Forum bzw. Adressen von Selbsthilfe- und Angehörigengruppen von COPD Patienten:
http://www.pat-liga.de/befreundete-selbsthilfegruppen.html
https://www.lungenemphysem-copd.de/pages/public/ueber-uns/regionale-gruppen/unsere-gruppen/
http://www.forum-copd.de/
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Referenzen
Deutsche Patientenliga Atemwegserkrankungen: Partner von COPD Patienten – Nothelfer und selbst betroffen. http://www.pat-liga.de/partner-von-copd-patienten.html
Bildhinweise
Titelbild: AdobeStock